本期文章

用熱情解凍生命──漸凍人胡庭碩

文/陳群芳    

要改變社會的樣貌,讓世界更公平美好,除了捐款、當志工,我們還能有什麼作為?


胡庭碩(左二)對社會企業推廣的熱情,吸引了許多有志青年與他同行。(攝影/莊坤儒)
2013年,胡庭碩與夥伴們創辦了社會創新巴士(SIB),以一台巴士展開一場9天的全台旅行。將人們帶到社會企業的現場,透過參訪、演講及討論,探究台灣普遍存在的農村、老人照護、少年教育等社會議題。帶大家親眼見識為台灣這塊土地認真耕耘的人。
與罕病為伍,以意志力克服

小時候,胡庭碩以為自己只是肌肉無力,長大一定會變好。發病前他走路不穩,搖搖晃晃像企鵝,但仍勉強可以行走;直到18歲,腿部肌肉嚴重萎縮,從此再也離不開輪椅。此時,胡庭碩才被確診為罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」。

「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),屬於運動神經元疾病的一種,就是廣義上俗稱的漸凍人。一般人的肌肉受損可自動修復,但脊髓性肌肉萎縮症病人的肌肉一旦損傷,就無法再生。目前仍無藥可醫治,也無法透過復健緩解。

脊髓性肌肉萎縮症的病程發展因人而異,無法預期。且肌肉萎縮情況是一點一點慢慢惡化,讓人不知不覺,直到某一天某個動作做不到時,才會注意到該部位已嚴重萎縮。近來胡庭碩發現自己越來越懶得刷牙、洗澡,起初不以為意,但某天洗頭時,發現左手無法舉起,才猛然驚覺左手已萎縮至無法高舉過頭了。

疼愛孩子是父母的天性,但胡庭碩的媽媽為了讓他能過正常人生活,在公園訓練胡庭碩走路。即使胡庭碩在地上爬行二十幾分鐘才能勉強扶著公園的椅子起身,媽媽也忍著扶孩子一把的衝動,讓跌倒的胡庭碩自己站起來。胡庭碩長大後才知道,很多同樣病症的患者,根本走不了路。「要不是我媽狠下心不扶我,我也學不會自己走,」他說。

小時候胡庭碩的手部肌肉不協調,寫字醜,媽媽仍嚴格的要求他,寫不好,寫一頁撕一頁;成績不好,少一分打一下。媽媽擔憂「路已經走不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎麼辦?」

在媽媽愛之深、責之切的要求下,胡庭碩一路念了建中、台大,最近還獲頒總統教育獎,這全歸功母親的栽培。

自食其力,不願成為媽媽的牽絆

單親家庭長大的胡庭碩,堅毅的母親是他人生的典範。

媽媽擔任過保險業高階主管,風光時曾以現金買了兩棟房子,還開公司。


坐著輪椅的胡庭碩,親自帶著工作坊學員在坪林鄉間進行夜間導覽,讓人口老化的鄉間充滿活力。(攝影/莊坤儒)
胡庭碩國中時,媽媽的公司遭合夥人惡性倒閉,住家遭竊,打拚大半輩子的積蓄在一夜之間化為烏有。但媽媽仍咬牙撐了過來,在早餐店、自助餐店、小公司身兼多份工作。
為了不想拖累媽媽,胡庭碩國三就萌生強烈的賺錢念頭。行動緩慢的他沿著住家附近的街道,挨家挨戶投遞履歷尋找工作,走了一個又一個的下午,卻一無所獲。

天無絕人之路,成績優異的胡庭碩被補習班相中,成為解題老師。個性質樸的他,明白自己的工作得來不易,明明九點就可以回家,卻總是留下來多解幾題,最晚曾經留到午夜1點。

就讀高中時,胡庭碩從解題老師晉升為補習班名師。當時有位生物老師臨時因故不能開課,時間緊迫的情況下,補習班主動詢問還在就讀建中的胡庭碩是否能幫忙救火,代課一個月。

胡庭碩毫不猶豫就接下這臨時的代課工作。因為只有短短一個月,補習班打算將彩色課本影印成黑白的講義當作教材,但胡庭碩卻堅持自己熬夜製作適合課程內容又美觀的講義。在他活潑生動的教學下,那次的段考,補習班生物科創下歷年來最好的佳績,他也因此被留下來繼續任教,從此正式踏上補習班的講台。

在台大同學的引薦下,胡庭碩加入台大不同凡響社,為社團同學開課講述社會企業。上台教學對胡庭碩而言並非難事,只是不曾接觸社會企業,為了豐富教學內容,胡庭碩大量閱讀各種社會企業案例、相關書籍報導,進而產生了興趣。


胡庭碩與夥伴在坪林金瓜寮成立工作坊「金瓜三號」,舉辦各式體驗活動,讓不同領域的人互相激盪創意,為社會企業推廣創造更多可能。(攝影/莊坤儒)
他與社團同學舉辦台大「溜衣節」活動,實際演練社會企業的精神─結合獲利與公益,做好事又能賺錢。將捐贈二手衣,變成集點活動,捐一件換一點,一點換一件。胡庭碩接手的那屆溜衣節還將觸角伸出台大,與台師大、政大、世新跨校合辦,擴大溜衣節的規模。這次活動不只讓舊衣重生,還募得許多衣物捐給社福單位。
大部分的學校社團活動與非營利組織一樣,資金來源都需要依靠官方補助或民間贊助。為了打破這個傳統,胡庭碩與社團同學開設拼布工作坊,以收到的二手衣為材料,開拼布教學課程,以學費作為社團活動的資金;並請來擅長穿搭的部落客,利用二手衣做時尚的搭配,以精簡的行銷方式發揮最大的宣傳效果。證明社會企業能像一般企業穩定獲利、自給自足。

加入不同凡響社期間,胡庭碩認識了許多不同領域的社會企業家。他發現台灣原來有許多默默做好事的人,但他們的故事卻沒有人發掘、傳述。

胡庭碩雖然在肢體上需要別人幫忙,但站上講台說故事卻是他的強項,他就此確定了自己推廣社會企業的使命。

2012年胡庭碩與大學社團同學前往柬埔寨的非營利組織分享社會企業理念,回台後胡庭碩深切思考自己能為台灣做些什麼。

隔年,胡庭碩集結了其他夥伴一起創辦了SIB社會創新巴士。2014年夏天,又推行兩岸創意行銷人才培訓計畫,跨海將更多人帶進社會企業的領域,共同描繪一個更公平美好的未來。

與時間賽跑的人生,不能在後悔中度過

因為手部肌肉日益萎縮,穿鞋子愈來愈不方便,胡庭碩從去年開始赤腳行動。有人問他,不穿鞋走路會不會容易受傷?別人會不會覺得不禮貌?胡庭碩笑說,社會價值觀有太多的包袱,但他沒有時間去在乎。


只要還能動,胡庭碩會繼續赤腳踏著緩慢卻堅定的步伐,繼續他的社會企業推廣之路。(攝影/莊坤儒)
「我的人生沒有時間後悔,」胡庭碩說,不知道明天自己還能不能動,所以更把握當下做重要的事。這也就是他身上只帶了1,200元台幣就敢出發前往柬埔寨,連機票與住宿都由朋友代墊的原因。
現年23歲的胡庭碩,雖然還是大學生,卻已迫不及待傳遞理想與抱負。他與另一個夥伴在坪林成立工作坊,將年輕人帶回農村,讓人口老化的鄉間傳出活潑朝氣的笑聲。透過各種體驗活動,讓人們傾聽土地與自然的對話。

以身體的病痛為師,老天賦予胡庭碩很多的責任與使命,雖然他的身體沉重而逐漸無法控制,但他的靈魂輕盈而飛躍。胡庭碩用行動讓我們看到將改變世界融入生活的可能。他要赤著腳、踏著緩慢卻堅定的步伐,在坪林金瓜寮繼續激盪更多熱血沸騰的故事。


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